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Jan 13, 2024

Un anthropologue se réconcilie avec un enfant né différent

Dans son livre explorant l'anthropologie et son traitement du handicap, le professeur Thomas Pearson décrit une visite à la Foire de l'État du Minnesota et réfléchit à la manière dont les foires agricoles et les foires mondiales

Dans son livre explorant l'anthropologie et son traitement du handicap, le professeur Thomas Pearson décrit une visite à la Foire de l'État du Minnesota et réfléchit à la manière dont les foires agricoles et les expositions universelles ont promu des idées sur la « condition physique » humaine enracinées dans l'eugénisme. (Photo gracieuseté de la Foire de l'État du Minnesota)

À la naissance de son deuxième enfant, Thomas Pearson a été surpris par une issue inattendue. Lui et sa partenaire, Tiffani Taggart, ont eu une fille nouveau-née présentant des caractéristiques physiques associées au syndrome de Down, ce qui a amené leur médecin à recommander une analyse de sang qui a confirmé une semaine plus tard l'anomalie génétique responsable de la maladie.

Pour Pearson, professeur d'anthropologie et directeur du département d'anthropologie de l'Université du Wisconsin-Stout à Menomonie, l'événement a déclenché une vague de chagrin alors qu'il sentait le monde sortir de son axe.

La curiosité l'a suivi alors qu'il commençait à s'interroger sur sa propre réaction. «J'étais là, expert dans une discipline qui étudie et célèbre la diversité de l'humanité, luttant pour accepter un enfant né différent», écrit Pearson dans son nouveau livre, «An Ordinary Future: Margaret Mead, the Problem of Disability. , et un enfant né différent » (University of California Press, 222 pages).

À partir du profond désespoir qui a été sa première réaction, Pearson a développé « un amour et une appréciation profonds » pour sa fille, Michaela, telle qu'elle est, a-t-il déclaré dans une interview. « Il n’a pas fallu très longtemps pour en arriver là. Je ne voudrais pas qu’il en soit autrement.

Le livre mêle mémoires personnelles intimes et analyses scientifiques. C'est à la fois l'histoire de la façon dont lui et Taggart ont fait face à leur nouvelle réalité en tant que parents et l'histoire trouble de son domaine universitaire de prédilection.

Les premiers anthropologues ont contribué à populariser les théories racistes ; leurs successeurs ont ensuite rejeté ces idées, mais n’ont pas réussi pendant des décennies à accorder la pleine humanité aux personnes handicapées, en particulier celles ayant des déficiences cognitives et développementales.

Pearson a déclaré qu'il avait écrit le livre pour plusieurs publics.

Pour les parents d'enfants trisomiques ou d'enfants présentant d'autres handicaps ; il cherchait « à explorer ma propre expérience personnelle et à écrire à ce sujet d'une manière qui aurait du sens pour eux », a-t-il déclaré. Et pour d’autres anthropologues et étudiants, il a cherché à confronter avec franchise « l’histoire des idées culturelles sur la trisomie 21 et le handicap [dans] ma propre profession ».

Le livre de Pearson illustre comment les idées sur le handicap cognitif qui ont été façonnées par les anthropologues au XIXe siècle continuent de trouver un faible écho au XXIe siècle, même si l'anthropologie elle-même s'est détournée de ces idées au cours du siècle suivant.

Dans les années 1800, écrit Pearson, « de nombreux premiers anthropologues ont spéculé sur les divisions « ethniques » ou « raciales » fixes de l’humanité, vues à travers le prisme de la hiérarchie raciale. » Ces idées se sont propagées à la médecine, à la psychologie et à d’autres domaines.

Le syndrome de Down était autrefois appelé « mongolisme » parce que de nombreuses personnes atteintes du syndrome de Down ont une forme d'yeux associée à celle des Asiatiques. Les médecins blancs supposaient que les Asiatiques, les Noirs et d’autres personnes qui n’étaient pas blanches représentaient des stades antérieurs et inférieurs de l’évolution humaine. Les différences raciales étaient associées au fait d'être « débile d'esprit » et la « déficience mentale » était liée à « des comportements immoraux allant de l'alcoolisme et de la criminalité à la promiscuité sexuelle », écrit Pearson.

Le paradigme a également contribué à alimenter la croissance de l’eugénisme – la croyance selon laquelle la population pouvait être « améliorée » en contrôlant qui serait autorisé ou non à se reproduire, une croyance qui s’alignait sur ces idées de hiérarchie raciale et devenait centrale dans la Idéologie nazie.

Au cours du XXe siècle, une nouvelle génération d’anthropologues s’est détournée de l’interprétation de la diversité humaine comme étant biologiquement déterminée. Franz Boas, de l'Université de Columbia, a soutenu que les distinctions appliquées à des catégories raciales rigidement définies n'avaient aucun sens et que la culture, et non la génétique, était à l'origine des différences de comportement des groupes humains.